하나은행은 (사)한국희귀‧난치성질환연합회 및 휴먼스케이프와 손잡고 희귀‧난치성질환 건강데이터 구축 지원 사업을 실시한다고 22일 밝혔다.
환자 건강데이터는 ▲환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 ▲유전자 분석 검사 결과 데이터 ▲병원 의무기록, 진단서 등의 임상 데이터 등을 포함하는 모든 자료가 대상이다.
현재 희귀‧난치성질환 95%의 치료제가 개발되어 있지 않고, 치료제가 있더라도 국내 수입이 되지 않았거나 고가의 약가로 치료기회가 많지 않은 상황이다. 환자들의 건강 데이터는 여러 곳에 분산되어 있어 진단 및 연구에 어려움이 많은 것이 현실이다.
하나은행 관계자는 “이번 사업이 단발성 지원에 그치는 것이 아니라 근본적이고 지속성 있게 환자분들의 치료 기회 확대를 돕겠다”고 밝혔다.
(사)한국희귀‧난치성질환연합회는 국내 80만 희귀‧난치성질환 환자를 돕고 있는 환자단체다. 휴먼케이프는 약 4만명에 달하는 희귀질환 환자들과 가족들이 이용하고 있는 희귀‧난치성질환 통합솔루션 ‘레어노트’를 운영하고 있다.
사진=하나은행
박주범 기자 kdf@kdfnews.com
저작권자 © 한국면세뉴스 무단전재 및 재배포 금지
